Alliance af kroniske sjældne sygdomme

fra Wikipedia, den gratis encyklopædi
Spring til navigation Spring til søgning

Den nonprofit Alliance of Chronic Rare Diseases (ACHSE) e. V. er et netværk af og for mennesker med (kroniske) sjældne sygdomme og deres pårørende. 120 patientorganisationer (fra 2015) er samlet i det.

Eva Luise Köhler , hustru til den daværende forbundsformand Horst Köhler , har været protektor for ACHSE siden 2005.

ACHSE er medlem af BAG Selbsthilfe, LAG Selbsthilfe NRW, LV Selbsthilfe Berlin og den europæiske paraplyforening af patientorganisationer for mennesker med sjældne sygdomme EURORDIS (European Organization for Rare Diseases).

mål

ACHSE ser sig selv som et netværk, der hjælper mennesker med at hjælpe sig selv. Dine mål er:

  • øge den generelle viden om sjældne sygdomme;
  • at fremme arbejdet i eksisterende selvhjælpsorganisationer;
  • at rådgive berørte mennesker og deres pårørende og at netværke dem med selvhjælpsorganisationer;
  • at repræsentere syge menneskers interesser politisk, f.eks. B. gennem kommentarer til lovændringer;
  • at fremme bedre uddannelse af læger og terapeuter om symptomer , diagnose , forløb og terapi af sjældne sygdomme og fremme udveksling med specialister;
  • fremme samarbejde mellem læger, forskere, politikere, sundhedsindustrien og selvhjælp baseret på gennemsigtighed og uafhængighed
  • at fremme forskning i sjældne sygdomme og udvikling af lægemidler (såkaldte "forældreløse lægemidler") til behandling og andre terapeutiske muligheder.

råd

Rådgivningstjenesten har til formål at hjælpe de berørte med at finde information relateret til sygdommen, etablere kontakter med selvhjælpsorganisationer eller forberede besøg hos lægen. Derudover tilbyder en ACHSE -pilot baseret på Charité Berlin også læger, der søger rådgivning og forskningsassistance om sjældne sygdomme.

Aktiviteter i ACHSE

  • National Action Alliance for People with Rare Diseases (NAMSE) blev grundlagt i 2010 og koordineret i fællesskab af forbundsministeriet for sundhed (BMG), forbundsministeriet for uddannelse og forskning (BMBF) og ACHSE. 25 top- og paraplyforeninger i sundhedssektoren har tilsluttet sig alliancen. Hans opgave var oprindeligt at udvikle en national handlingsplan for mennesker med sjældne sygdomme på grundlag af eksisterende strukturer og europæisk erfaring. I den formulerede alliancen 52 foranstaltninger, der havde til formål at forbedre plejen af ​​patienter med sjældne sygdomme i Tyskland. Der blev lagt særlig vægt på områderne informationsstyring, diagnose, levering, især centre og netværk samt forskning. Handlingsplanen blev præsenteret for offentligheden den 28. august 2013 af den føderale sundhedsminister Daniel Bahr. Det er nu NAMSE's opgave at ledsage gennemførelsen af ​​foranstaltningerne og drive dem fremad.
  • For sine medlemsorganisationer tilbyder ACHSE arrangementer såsom konferencer, specialistarrangementer og også seminarer og workshops for at støtte og kvalificere organisationerne og deres patientrepræsentanter. Udover de ansigt-til-ansigt-arrangementer tilbyder Self-Help Academy også en online platform. Ud over videooptagelser har ACHSE -medlemmer adgang til alle præsentationer og materialer fra ACHSE -seminarerne samt yderligere oplysninger.
  • Eva Luise Köhler Research Prize , der er forsynet med 50.000 euro, uddeles årligt af Eva Luise og Horst Köhler Foundation i samarbejde med ACHSE e. V. tildeles for implementering eller opstartsfinansiering af et forskningsprojekt inden for sjældne sygdomme, der yder et vigtigt bidrag til forbedring af diagnostik, forebyggelse, terapi, grundlæggende ressourcer eller forskning i årsagerne; Krydssygdomskendskab eller stærk patientorientering er særlig vigtig.
  • dagen for sjældne sygdomme (sjælden sygdomsdag), den sidste dag i februar, samles mennesker rundt om i verden for at gøre sammen om spørgsmål og problemer med den såkaldte "forældreløse medicin" -varsel. ACHSE-medlemsforeningerne, centrene for sjældne sygdomme og engagerede læger arrangerer byaktiviteter, såsom specialistkonferencer, kulturaftener og højt profilerede informationsarrangementer. ACHSE koordinerer og promoverer kampagnerne.

Se også

Weblinks