National alliance for mennesker med sjældne sygdomme

fra Wikipedia, den gratis encyklopædi
Spring til navigation Spring til søgning

National Action Alliance for People with Rare Diseases (NAMSE) er et koordinerings- og kommunikationsorgan, der blev dannet den 8. marts 2010 gennem en fælles erklæring. Med denne fusion blev alle involverede i sundhedssektoren for første gang samlet på et bord - patienter, læger, betalere, universitetsforskere og forskere fra den biotekniske og farmaceutiske industri skal samle eksisterende initiativer og forbedre netværket mellem forskning og klinikker. [1]

Foreningens partner

Under hensyntagen til eksisterende strukturer og europæiske sammenhænge har NAMSE udviklet forslag til bedre pleje af patienter med sjældne sygdomme og specificeret dem i en national handlingsplan. [2]

Arbejdsgrupper

Udviklingen af ​​nye tiltag og koncepter foregår i fire arbejdsgrupper.

  • AG 1 - Informationsstyring
  • WG 2 - Måder til tidlig diagnose af sjældne sygdomme
  • WG 3 - Forsyning, centre, netværk
  • AG 4 - Forskning

Individuelle beviser

  1. NAMSE - National Action Alliance for People with Rare Diseases
  2. http://www.namse.de/images/stories/Dokumente/Aktionsplan/national%20plan%20of%20action.pdf

Weblinks